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ABOUT US

​団体について

ともしびプラスは、小児がん家族としての自身の経験から、2020年に活動を始めました。

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​暗闇の中でも、
ひとすじの明かりが灯るように

今、全国で1万5千人の子どもたちと、

​その家族が闘っています。

​私たちの活動

​青森県を拠点に、小児がんの子どもたちとその家族を支援しています

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​今何を必要としているか声を出せる場づくり

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② 啓発・理解促進活動

小児がんに対する正しい理解を社会に広めます

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​③ 課題調査・解決

医療機関や自治体と連携し、必要な支援を届けます

数字で知る

​小児がん患者の家族の状況

国立がん研究センターが1,221人(回答者数)の小児がん患者家族を対象に行った調査により、医療だけでなく生活のさまざまな局面において課題を抱えている実態が明らかになりました。 (小児患者体験調査報告書 令和元年度調査)

​相談できる場

6割

十分ではない

家族の悩みや負担を相談できる支援・サービス・場所が十分にある?への回答

周囲の偏見

5倍

ある(対大人の患者家族)

周囲の人ががんに対する偏見を持っている。にYESと答えた人(25%)。大人の患者の回答(5%)の5倍にのぼる

生活への負担

65%

働き方を変えた

「患者のケアのために仕事や働き方を変えた家族がいる」に対する回答

​私たちの活動

小児がんの子どもたちとその家族が直面するそのような状況を、
地域で支えられるよう、青森県を拠点に活動しています。

相談できる場

​相談できる場

子どもと家族が集まる場づくり

​患者(子ども)とその家族が集まり、日ごろのことを話したり、情報交換するなど、横で繋がれる場を定期的に設けています。

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正しい理解

正しい理解

啓もう・理解促進​活動

誤解が生じがちな小児がんについて、地域の学校や団体等で講演を行うなど、正しい理解を促すための活動を行っています。

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負担の軽減

負担の軽減

課題調査・​課題解決

生活などさまざまな面で難しさを抱える患者とその家族の負担が少しでも軽減されるよう、病院や研究機関など関係機関と連携しながら課題解決を目指しています。

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​小児がん患者と家族が抱える課題(全国)*

必要とされているのは医療だけではありません

Q
家族の悩みや負担を相談できる支援/サービス/場所が十分にある

01

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家族への支援

大人の患者
の家族

子供の患者
の家族

02

周囲の理解

Q
周囲の人ががんに対する偏見を持っている

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大人の患者

子供の患者

03

​生活への負担

Q
家族で働き方を変えた人がいる

6割が十分ではないと回答 (8).png

​当事者の近くで声に耳を傾け、医療機関や自治体と連携しながら、このような課題にアプローチしていきます。

AOMORI

青森で活動するということ

青森県は、がんによる死亡率が19年連続で全国一*

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そんな青森で小児がんの子どもと家族の側で活動を続けることで、それが、地方において地域全体で支えていく取り組みを後押しする力になればと考えています。

第2回青森県小児がんシンポジウムが開催されます。

第2回 青森県小児がんシンポジウム『闘病中の子どもたちの学校生活について考えよう-青森県の現状-』が2024年6月23日に開催されます。

ともしびプラスに寄付金20万円が贈られました

大矢進ガバナーが米田親弘代表に目録を手渡す。

ラピア1階特設会場でチュロスを食べて美味しくチャリティー!

八戸市鍛冶町の米粉チュロス専門店「kome kome churros(米米チュロス)」(沼田和也代表)は23日、同市のラピア1階特設会場で、小児がん支援団体に売り上げの一部を寄付する販売会「チャリティーチュロス」を開催しました。

小児がん啓発月間「うぃず」おはなしの会

小児がん啓発月間、弘前城ゴールドライトアップにあわせ患者家族会「うぃず」の協力のもと、おはなしの会を開催します。

小児がん理解のきっかけに

八戸三社大祭で、小児がんの子どもや家族の支援活動を行っている八戸市の市民団体「ともしびプラス」が山車の合同運行に参加しました。

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